Entre las inusuales elecciones de gabinete del presidente electo Trump, me preocupa el posible nombramiento de uno en particular: Robert F. Kennedy Jr. como Secretario de Salud y Servicios Humanos.
RFK Jr. ha apoyado durante mucho tiempo las opiniones antivacunas y las promueve él mismo Organización sin fines de lucro dedicada al cuidado de la salud infantil.. Durante su campaña electoral repetido Las afirmaciones de que las vacunas causan autismo y otras afecciones del desarrollo neurológico han sido ampliamente desacreditadas. el tambien caricaturizado individuos con autismo como “caminando… con sombreros puestos… no entrenados para ir al baño, poco realistas, alerta, caminando con piernas y manos”.
Kennedy, con su postura equivocada de evitar las vacunas para prevenir el autismo, sugiere la posibilidad de enfermedades infantiles graves. Es mejor que vivir como mi hijo.. Diagnóstico a la edad de 1 año con un trastorno convulsivo raro que atrofió su desarrollo cognitivo y, más tarde, con discapacidad intelectual y autismo, mi hijo es hoy un joven inteligente y encantador de 25 años con un gran sentido del humor. Teme la independencia y ha desarrollado sus propias pasiones: cortar el césped y la música country, para empezar.
Hace años, cuando mi hijo tenía 8 años, su maestra me dijo que había un programa de Olimpíadas Especiales en nuestra comunidad. Le encantaba el baloncesto y rápidamente lo inscribí. Encontró aliados, incluido un amigo de 60 años, más alto y peludo, que hábilmente anotó un tiro y le entregó el balón para completar su tiro. Al final de la temporada, el equipo tenía previstas varias competiciones. La mujer del entrenador midió a mi hijo y le regaló un vestido morado brillante.
Pero en el primer partido del torneo, me di cuenta de que lo que parecía un equipo exitoso para mi familia podía distorsionarse y dar un mensaje diferente.
Fuimos muy derrotados; el otro equipo le devolvió el balón a nuestro portero de 30 años, quien disparó; el otro equipo regresó y lo trajo de nuevo. Esto volvió a pasar hasta que marcamos. Luego estallaron vítores incontrolables, puños alzados hacia el cielo, puños en alto sudorosos.
Hay mucho que asimilar en un evento como este: discapacidades intelectuales y del desarrollo en todas sus formas, en medio del caos general de los deportes amateurs. Son cojeos, rebotes, peinados rebeldes, dientes rotos, olor corporal, gafas que no ajustan bien, uniformes que se deslizan hacia abajo o hacia arriba sin causar daño.
Aunque estos aspectos se percibieron como gritos de atención, atención médica o cuidados, en realidad expresaban una verdad universal: las cosas se rompen. La gente suda. La ropa puede ser un enemigo dependiendo de las funciones del cuerpo y la mente. Algunas de estas cosas se solucionan con el tiempo; otros no necesitan ser corregidos.
La anciana junto a la que estaba sentada lo vio de otra manera. Estaba lo suficientemente cerca para escuchar al hombre inclinarse hacia el oído de la mujer. “Fuimos muy bendecidos”, dijo, sacudiendo la cabeza. “Todos nuestros hijos y nietos están sanos y normales”.
Muchos de nosotros que tenemos hijos con discapacidades hemos escuchado a otros contar esta bendición: gracias por mi salud. Traducción: Gracias por mantenerme normal. Gracias por mantenernos a mí, a mis hijos y a mis nietos fuera de esta cancha de baloncesto hoy. Gracias por mantenerme fuera de esa habitación del hospital, de este asilo de ancianos. Gracias por ungirme, elegirme, bendecirme. Es esta visión de la normalidad la que Kennedy ha reforzado con su lenguaje y posiciones sobre el autismo.
Lo que esta visión ignora es que las personas con discapacidad pueden llevar y de hecho llevan una vida digna y autodeterminada. El verdadero liderazgo en atención de salud no significa evitar la discapacidad por completo o tratarla como un destino peor que una enfermedad infecciosa fatal. Más bien, significa crear un mundo que apoye y acepte a quienes padecen una enfermedad o discapacidad.
Nuestra familia se ha enriquecido inmensamente con nuestra vida con mi hijo. Quedamos encantados con sus logros, que fueron muy diferentes a los de su hermana neurotípica. Y si bien no es justo enseñarle a mi hijo habilidades místicas (o ignorar el hecho de que él y sus compañeros, y por lo tanto nuestra familia, enfrentan desafíos reales en un mundo en el que no estamos completamente preparados para acomodarnos), lo experimentamos como un joven. portador de alegría.
En su maravilloso libro, Lejos del árbol, Andrew Solomon explora a padres que tienen hijos muy diferentes a ellos y que, en general, han encontrado belleza y significado en criar a su hijo excepcional. Salomón escribe: “La diferencia nos une”. “Todo lo común es un estado raro y solitario”.
Los estadounidenses merecen un secretario de salud que acepte estas realidades y trabaje para mejorar las vidas de todos los niños y ciudadanos. Esto no significa aceptar todas las vacunas propuestas sin cuestionarlas, sino fortalecer el proceso de ensayos clínicos científicamente rigurosos que ya ha funcionado para vacunar a millones de estadounidenses y erradicar innumerables enfermedades infantiles del pasado. Un líder fuerte ayudará a convertir a la población vulnerable a las conspiraciones a la fe en el sistema científico. Rechaza a la persona presidente electo donald Trump se está burlando personas discapacitadas y en cambio, ayudar a personas como mi hijo a encontrar un trabajo significativo y una vivienda segura y asequible.
De hecho, buscar la inclusión de la discapacidad es uno de los legados más importantes de la familia Kennedy, como se ve en su trabajo con las Olimpiadas Especiales y otras iniciativas. Ignorar este legado en favor de una estrecha y peligrosa agenda Hacer que Estados Unidos vuelva a ser saludable sería una medida vergonzosa a expensas de un valioso grupo de estadounidenses: personas como mi hijo y sus pares.
Susan Hall El escritor está en Michigan.
