Tuvo una convulsión a los 17 meses. Entonces su padre escribió un musical sobre la epilepsia y la compasión.

En marzo de 1998, Ben Decter viajó de Los Ángeles a Tijuana para tomar medicamentos a su hija Addie, de 17 meses. Un neurólogo le había dicho que padecía “epilepsia infantil catastrófica” y que un medicamento que aún no estaba disponible en Estados Unidos era su mejor opción para tratar las incesantes convulsiones.

Ese momento aterrador se está revisando actualmente cinco veces por semana como parte de un nuevo musical, uno que es profundamente personal y que lleva casi 20 años en desarrollo. Título “¡Es todo culpa tuya, Tyler Price!” es un programa familiar entretenido, compasivo y educativo sobre la epilepsia. una condición que permanece contaminada a pesar de su ubicuidad. Y su primera producción en el mundo, durará hasta el 15 de diciembre El Hudson Backstage Theatre de Hollywood está financiado principalmente por una empresa farmacéutica.

Se trata de un modelo de financiación inusual para una obra de teatro musical. Pero para un espectáculo único con una historia de origen única, podría ser la receta.

“El mundo del entretenimiento está cambiando, y eso incluye todas las formas en que tradicionalmente se financian la música, la televisión y las películas”, dijo la directora del programa Christine Hangi. “En realidad, es solo la idea de trabajar con personas que se alinean con su misión y quieren servir a la misma comunidad que usted. Y cuando lo combinas a este nivel, se siente innegable.

‘No podía hablar de eso’

Al principio, Dexter, un compositor ganador de un Emmy que ha compuesto música para programas de televisión como “Lucifer”, “Lethal Weapon” y “CSI: Cyber”, no habló sobre la convulsión de su hija. Incluso con su novia de la universidad, Jackie Sloan, o su pequeño hijo, Leo Decter.

“Tenía mucha ira, tristeza y aislamiento, pero simplemente me sentía a mí mismo e iba al gimnasio o salía a correr”, dijo Dexter. “No podía hablar de ello, pero me encontré escribiendo canciones en el piano y fue realmente bueno”.

Decter tocó sus composiciones para Sloan, quien luego las cantó con él. “Era su ventana para expresar sus sentimientos, como si pudiera decir en las canciones cosas que no podía decir en voz alta”.

“Aunque fue doloroso, lo animé y esperaba que él tuviera una manera de permanecer presente y comprender sus sentimientos. [These diagnoses] “Es muy difícil para las familias y la mayoría de las parejas no pueden superarlo”.

En 2007, un vecino escuchó a Dexter cantar estas canciones y le presentó a Hangi, quien acababa de actuar en los espectáculos Bare: Pop Opera y Rock of Ages. Inmediatamente tomó el material y lo continuó con Dexter.

“Una de las cosas que me llamó la atención de las letras fue que algunas de ellas eran desde el punto de vista de un niño y expresaban emociones que no había escuchado antes”, dijo Hangi. “El tema era muy serio, pero también había mucho humor y ligereza. Pensé que había algo aquí, teníamos que descubrir cómo hacerlo dramático.

Ben Decter y Christine Hangy han creado el nuevo musical ¡Es todo tu culpa, Tyler Price!

(Robert Gauthier/Los Ángeles Times)

Misión cumplida. “¡Es todo culpa tuya, Tyler Price!” presenta cuatro personajes que son versiones apenas veladas de los Dexter: un padre compositor emocionalmente solitario, una madre abogada corporativa agotada, una hermana mayor epiléptica y un hermano menor carismático que se preocupa por ella.

La incitante escena de la escena (un matón escolar se burla del estado de una niña y su hermano le da un puñetazo en la cara en represalia) está inspirada en una historia real. “Un amigo mío estaba en nuestra casa e hizo una broma tonta sobre la epilepsia y fingió tener epilepsia”, dijo Leo. “Me enojé mucho por eso, así que lo eché”. (Sin embargo, no hubo golpes en la vida real).

El programa se burla de algunas estadísticas sobre convulsiones, como el hecho de que 1 de cada 26 personas desarrollará epilepsia a lo largo de su vida, y que las convulsiones pueden verse y sentirse tan diferentes como una caída repentina de la cabeza. Un número musical incluso explica consejos de primeros auxilios para las convulsiones y guía a la audiencia a través de la repetición de pasos de seguridad a través de una canción gospel de llamada y respuesta.

“Este [show] “Cómo es realmente promover esta desestigmatización de la epilepsia”, dijo Addy, quien inspiró el programa para que los pacientes sientan y sepan que no están solos.

Charlie Stover, Jenna Pastuszek, CJ Eldred y Faith Graham interpretan a la familia Decter en ¡Todo es culpa tuya, Tyler Price!

(Jim Cox)

“¡Precio Tyler!” También describe cómo el diagnóstico de un niño puede afectar a todos los miembros de una familia: los padres debaten la solicitud de una mitzvá de su hija en medio de dificultades para pagar sus facturas médicas, y su hermano quiere la misma atención parental que su hermana siempre parece recibir. Lo más importante es que afirma que la comunicación abierta y la expresión de la propia seguridad son una parte importante de la curación de todos.

“Es muy poderoso en el programa cuando el padre simplemente le dice a su hijo que sí, que tiene miedo”, dijo Hangi. “Como padres pensamos que no tenemos que compartir nuestros miedos con nuestros hijos, pero en realidad es mejor hablar de las cosas difíciles y ser cercanos a nuestros sentimientos como familia en lugar de ocultar cosas o fingir”. no está ahí. Este problema es universal, ya sea que tengas experiencia de primera mano con la epilepsia o no”.

Después de más de una década de talleres organizados por Dodgers Theatrics, Pasadena Playhouse, IAMA Theatre Company y Lythgoe Family Productions, la lectura espontánea de “Tyler Price!” por parte de Decter y Hanggi. el año pasado en el Harry Marshall Theatre de Burbank.

“Pore te dice cuando está listo para subir al escenario, porque es entonces cuando la gente empieza a pagarte”, dijo Hangi sobre la abrumadora recepción de la lectura. “La gente está empezando a firmar cheques y decir: ‘¿Qué podemos hacer?’ Todo este apoyo salió a la luz y sentimos que la energía era la adecuada”.

Addie Decter y su hermano Leo en el rancho de los niños. Las dos hermanas cantan el musical “¡Es todo tu culpa, Tyler Price!”

(Robert Gauthier/Los Ángeles Times)

La noticia de la escena llegó a UCB, una empresa farmacéutica belga que fabrica diversos medicamentos para el tratamiento de la epilepsia. La UCB recibió recientemente financiación “Bajo las luces” El premiado cortometraje de Miles Levine, que desde entonces se ha convertido en un largometraje protagonizado por Lake Bell, Randall Park y Nick Offerman.

Brad Chapman, presidente de los EE.UU., dijo: “Siempre estamos buscando nuevas formas de ayudar a dirigirnos a la comunidad de quienes viven y cuidan de una forma debilitante y compleja de epilepsia, y a menudo no hay mejor manera que contar la historia ” de epilepsia y síndromes. exclusivo de UCB, que recaudó la mayor parte del capital para el debut de “Tyler Price!” producción

“Para nosotros, esta es una oportunidad natural de llegar a más personas que nunca a través de estas plataformas en lo que puede describirse como una de las mayores campañas de concientización sobre la epilepsia”.

CJ Eldred y Charlie Stover en ¡Todo es culpa tuya, Tyler Price! Juegan a padre e hijo.

(Jim Cox)

“Todo sigue bien”

Toda la serie de “¡Es todo tu culpa, Tyler Price!” diseñado visualmente para ser “a prueba de ataques”, porque las secuencias y patrones de luz intensos a veces pueden desencadenar reacciones. La producción ya ha dado la bienvenida a asistentes de todas las edades para su primera experiencia de actuación en vivo. (Un espectáculo completamente tranquilo. está prevista una fiesta para el 14 de diciembre.)

Ben Decter vio los avances de esta semana desde varios asientos en todo el teatro y luego habló con las familias; admite que es “mucho mejor” expresándose y expresando sus sentimientos a los demás. Su hijo Leo, que ahora tiene 25 años, toca la guitarra en una banda de espectáculos.

“Ver a un niño interpretar una versión más joven de ti es absolutamente emocionante, pero me encanta ayudar a mi papá con este proyecto”, dijo Leo. Al interpretar las canciones de su padre cinco veces por semana, “ahora siento mucha simpatía por mis padres porque sentí lo difícil que era para ellos”.

Mientras tanto, Jackie Sloan pasó de la ley de reestructuración corporativa y quiebras a la de constitución y administración. granja de niñosuna organización de Atwater Village que ofrece programas terapéuticos de cuidado de animales para jóvenes de todas las capacidades y circunstancias. Se inspiró al ver qué tan bien respondía su hija Addie, a quien le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut a los 4 años, al cuidar animales cuando era niña.

Addy, que ahora tiene 28 años, es instructora en un rancho y enseña a unas 100 familias al mes cómo cuidar conejos, gallinas, caballos y conejillos de indias. “Ella es una fuerza y ​​aprendo de ella todos los días”, dijo Jackie junto a su hija, que no ha tenido una convulsión en años. “Addie tiene una gran manera de ver las cosas a través de los ojos de un estudiante y nos ayuda a comprender cómo podemos ayudarlos mejor”.

Sloan Ranch describió a Children’s no como un lugar que intenta cambiar a alguien, sino más bien como un lugar donde los niños y adolescentes pueden conocerse mejor a sí mismos y expresarse con confianza tal como son. Entonces el rancho es en realidad como la música misma.

“El programa no dice que todo va a ser perfecto”, dijo. “Realmente dice que incluso si las cosas son difíciles, todo está bien y vamos a tener una buena vida juntos”.

En el sentido de las agujas del reloj, desde arriba a la izquierda: Ben Decter, Jackie Sloan, Leo Decter, Christine Hangi y Addie Decter.

(Robert Gauthier/Los Ángeles Times)