Indhira Barron, residente de Sylt (derecha), ayuda con una entrevista con Rocky Mountain Health Plans sobre la cobertura de Medicaid para niños y jóvenes con discapacidades en la reunión de Pueblo Azul Colorado en la oficina de Arc of Central Mountain en Glenwood Springs el 14 de noviembre. Barron, que tiene una hija con autismo, fundó Pueblo Azul en 2023 como una forma de ofrecer apoyo y recursos a otros. Padres hispanohablantes que crían niños con discapacidades.
Criar a un niño con una discapacidad puede ser un desafío, ya sea para encontrar servicios, encontrar cuidado infantil asequible o lidiar con las emociones de los padres.
Para muchos padres de habla hispana en el Valle, el problema se agrava cuando la mayoría de los recursos y servicios se ofrecen principalmente en inglés.
Para tratar de cerrar esta brecha, la madre de Sylt, Indhira Barron, inició un grupo de recursos y apoyo entre pares. ciudad azul colorado para padres y tutores.
El 14 de noviembre, alrededor de una docena de padres para la reunión mensual de Pueblo Azul El arco de las montañas centrales. oficina en Glenwood Springs.
Se colocaron refrigerios y bebidas sobre la mesa, y un representante de Rocky Mountain Health Plans respondió preguntas en español sobre Medicaid y la cobertura médica para niños y jóvenes con discapacidades.
Esta reunión en particular se centró en cómo navegar por el complejo sistema de atención médica y, aunque Barron facilitó la conversación, también aprendió formas de ayudar a su hija de 16 años, que tiene autismo.
“Nunca supe los beneficios de su cobertura de por vida”, dijo Barron. “No sólo obtener suministros médicos, sino tener un cuidador que le ayude a aprender sobre el dinero, cómo comportarse en el trabajo, cómo ser independiente: ese es el objetivo”.
Barron decidió formar el grupo en 2023 tras organizar una serie de talleres para padres y cuidadores de niños con autismo.
La fundadora de Pueblo Azul, Indhira Barron, en su oficina de Mind Springs Health en Glenwood Springs. Si bien Barron dirige Pueblo Azul de forma independiente, también es una especialista capacitada en apoyo familiar y de pares en Mind Springs Health, y puede derivar a los padres a terapeutas u otros proveedores de salud mental según sea necesario.
Había un intérprete de español en cada reunión, pero Barron deseaba que la reunión regular fuera enteramente en español.
“Así que no necesito un intérprete aquí para decirme lo que están diciendo”, dijo Barron. “Escucho en mi propio idioma las oportunidades que tienen mis hijos para mejorar sus vidas”.
Barrón quiso darle al grupo un nombre español y se decidió por Pueblo Azul.
“Pueblo” significa comunidad y “Azul” representa la inmensidad y belleza del autismo.
“‘Pueblo’ está conectado con pequeñas comunidades en lugares como México, y somos una pequeña comunidad de familias latinas en este valle”, dijo Barrón. “Y el ‘azul’, que es azul, es porque el autismo es como el mar: es enorme, y si vas a verlo, a veces te da miedo, porque no sabes lo que hay ahí. Y tal vez “No sabes cómo entrar al agua, pero cuando estás en el agua, simplemente disfrutas. Y cuanto más exploras, más ves lo hermoso que es el autismo bajo el mar”.
Aunque Barron y muchos de los participantes del grupo tienen niños con autismo, ella lo ha ampliado para incluir todo tipo de discapacidades y planea reuniones mensuales gratuitas sobre este tema. noche de cuidado para discapacitados ofrecido por Círculo de amistad del valle de Aspen y la ciudad de Glenwood Springs.
Cada mes, Barron’s intenta invitar a diferentes organizaciones que ofrecen diferentes recursos, pero el grupo también brinda una oportunidad para que los padres compartan sus experiencias y se apoyen mutuamente.
“Esta es una tarea muy difícil; “No es fácil”, dijo Barron. “Como mamás, tenemos que trabajar las 24 horas del día, los 7 días de la semana, ser conscientes, estar ahí y poder cuidar de alguien más”.
Una madre local muestra el logotipo de Pueblo Azul y la página de Facebook en su teléfono celular en una reunión en Glenwood Springs el 14 de noviembre. La reunión mensual entre pares para padres y cuidadores de niños con discapacidades se planea en torno a una noche de cuidado infantil gratuita ofrecida por Friendship. Aspen Valley Circle y la ciudad de Glenwood Springs.
Si bien Barron dirige Pueblo Azul de forma independiente, también es una profesional capacitada en apoyo a pares y familias. Salud mentaly puede derivar a los padres a terapeutas u otros proveedores de salud mental según sea necesario.
“Si a un cuidador le va bien en su salud mental, tendremos menos crisis en la escuela, seremos más capaces de lidiar con cualquier situación en el hogar y las personas realmente tendrán una vida mejor”. dijo Barrón. .
Rosalba Telles, residente de Glenwood Springs, asiste a las reuniones con regularidad.
Telles siempre supo que su hijo menor era diferente: a los 4 años, podía explicar cómo funcionaba el sistema solar, pero lo acosaban y peleaban en la escuela.
Fue arrestado a la edad de 17 años y diagnosticado con autismo en prisión.
“Al principio no entendí lo que estaba pasando porque no tenía un diagnóstico”, dijo Telles. “Era un buen niño, activo, esquiaba y nadaba. Ya sabes, le gustaba jugar al ajedrez y nunca pensé que fuera autista”.
El hijo de Telles, que todavía está encarcelado, ahora participa en un programa de justicia restaurativa del que conoció a través de Pueblo Azul.
Se pregunta si las cosas habrían sido diferentes si los niños con discapacidades como su hijo hubieran recibido más apoyo en el sistema escolar público local, o si ella se hubiera unido antes a un grupo como Pueblo Azul.
“Si los hubiera encontrado antes, tal vez no estaríamos hablando y yo no estaría llorando”, dijo Telles. “Tengo mucha suerte de haberlos encontrado”.
A pesar de los obstáculos que enfrentó para brindarle a su hijo la atención que necesitaba, dijo que era reconfortante estar en una sala llena de padres con luchas similares.
“Encontré una familia allí, encontré apoyo”, dijo Telles. “Y sí, es algo muy especial para las personas que están pasando por este tipo de problema”.
Rosalba Telles, madre de Glenwood Springs, muestra la página de Facebook de Pueblo Azul Colorado en su teléfono celular durante una reunión de grupo en la oficina de Arc of Springs en Glenwood Springs el 14 de noviembre. , Pueblo Azul representa una comunidad de padres que atraviesan luchas similares y se apoyan unos a otros.
Alma Landeros, residente de Glenwood Springs, quien recientemente comenzó a asistir a las reuniones, tiene un hijo de 11 años con autismo y está agradecida por padres como Telles que compartieron sus experiencias y la ayudaron a comprender qué esperar.
“Es muy, muy difícil, especialmente cuando te lo dicen y no te lo esperas”, dijo Landeros. “Cuando nace tu hijo, esperas, piensas en tu mente que tu hijo llevará una vida normal, crecerá, tendrá una carrera y se volverá independiente. »
(“Es muy, muy difícil, sobre todo cuando te lo dicen y no te lo esperas”, dijo Landeros. “Cuando nace tu bebé, estás esperando, en tu mente piensas que va a nacer tu bebé. . una vida normal donde crezcan, se vuelvan profesionales e independientes.”)
Pero cuando el hijo de Landeros quedó discapacitado, su realidad y sus expectativas sobre sus padres y su hijo cambiaron.
“Cuando te dan un diagnóstico de que tu hijo no puede hablar a los 12, empieza a hablar a los 12, va al baño a los 15… es una cosa muy, muy, muy difícil… es duro para procesar”, dijo Landeros.
(“Cuando te dan el diagnóstico de que tu hijo no puede hablar (a las 12, cuando empiezan a hablar a las 12, van al baño a las 15… es una cosa muy difícil y muy difícil de procesar”, dijo Landeros).
Landeros también aprecia que cada reunión de Pueblo Azul se planifique en torno a noches gratuitas de cuidadores para padres de niños con discapacidades.
“Es lo mejor que puede ser”, dijo Landeros. “La primera vez que lo hicimos el mes pasado, no podía creer que había dejado a mi hijo allí. Y dije ¿cómo lo pongo ahí? Nunca me separaré de él. [pero ellos dijeron,] “Oh no, tienes que irte y aquí lo cuidaremos”, y pensé: “Dios mío”.
(“Es lo mejor que me pudo haber pasado”, dijo Landeros. “La primera vez, el mes pasado, cuando lo hicimos, no podía creer que iba a dejar a mi hijo allí. Y dije: ‘¿Cómo puedo hacerlo?’ ¿Dejarlo donde nunca estoy lejos de él? [but they told me]’Oh no, tengo que irme, solo vete y aquí lo cuidaremos’ y pensé: ‘¡Dios mío!’))
A su vez, Barrón espera seguir ayudando a padres como Landeros y Telles.
“Todo lo que hemos hecho sale de mi propio bolsillo y proviene de personas que ofrecen su tiempo como voluntarias para ayudar a la comunidad latina”, dijo Barrón.
Barron está en el proceso de convertir Pueblo Azul en una organización sin fines de lucro para poder contratar a un miembro del personal de tiempo completo y hacer que Pueblo Azul sea sostenible para las familias en el futuro.
La próxima reunión de Pueblo Azul se llevará a cabo en el Centro Comunitario de Glenwood Springs el 20 de febrero a las 6:00 p.m.
Para más información sobre el grupo, visite Pueblo Azul Colorado pagina de facebook.
Nota del editor: Las entrevistas y citas en español de esta historia fueron interpretadas y luego traducidas al español y al inglés con la ayuda de Convey Language Solutions. Esta historia fue producida a través de una asociación de informes de justicia social entre Aspen Journalism y Aspen Public Radio, con el apoyo del Aspen Daily News Journalism Fund.
